《中国震颤患者白皮书》:患者亟待了解相关知识及治疗方式_当前关注
【资料图】
新京报讯(记者王卡拉)特发性震颤(也称原发性震颤)及帕金森病是最常见的神经系统疾病。两种疾病的主要症状——震颤,会严重影响患者及其家庭的生活质量,如不及时诊治,将给患者身心带来极大的长期影响。在中国的临床实践中,患者及公众对特发性震颤和震颤为主型的帕金森病的认知不足,诊疗中亦存在漏诊、误诊等问题。数以千万计的患者亟待了解震颤相关的知识及其治疗方式,以便尽早就医、科学诊疗。
6月18日,北京天坛普华医院宣布成立“磁波刀”中心,成为继中国人民解放军总医院之后,北京地区第二家引入脑部“磁波刀”(“磁共振引导聚焦超声脑部治疗系统”)技术的医疗机构。成立仪式上,香港大学深圳医院、上海国际医学中心等联合发布《中国震颤患者白皮书》(简称“《白皮书》”)指出上述现状。
《白皮书》指出,作为临床上最常见的运动障碍疾病之一,特发性震颤在人群中发病率为0.9%。各个年龄段都有可能发病,其发病年龄呈现两个高峰,主要发病高峰出现在40岁以上,另一发病的小高峰见于青少年时期。在中国,特发性震颤患者人数高达1000万以上。
从治疗意愿来看,《白皮书》显示,由于震颤一般不会危及患者的生命,因此,中国患者对于疾病和治疗的态度相对保守,多数刚出现症状或症状较轻的患者不会及时就医。多位医生在访谈中谈到,中国患者对于疾病的忍耐力较高,出现症状时,首先选择的是“再忍一忍”,而不是去医院问诊治疗。部分患者提及,自己幼年时就出现了震颤症状,但一直到成年后才开口寻求医疗诊断与治疗。
影响震颤患者治疗意愿的因素,除震颤严重程度及对生活的影响外,治疗费用也是重要因素之一。治疗费用越高,患者的治疗意愿越低。年纪越小的患者,尤其是青年患者的治疗意愿较高,更愿意支付较高的治疗费用。但无论是《白皮书》的受访患者还是医生都认为,如果药物或手术治疗方式能够进入医保涵盖的范围内,减免大部分治疗费用,患者的治疗意愿会显著提高。
此外,药物是震颤患者的第一治疗选择。临床情况显示,药物对30%至50%的特发性震颤患者无效,药物治疗特发性震颤的效果不太理想。《白皮书》的受访患者普遍认为,震颤治疗的效果集中体现在缓解或消除震颤症状方面,而开颅或植入等手术治疗方案创伤高、风险大,为此投入的成本与面临的风险大于治疗收益,因此受访患者对此类手术的接受度较低。
“对于药物治疗无效的特发性震颤患者,需要考虑手术治疗。”首都医科大学附属北京天坛医院教授、神经病学中心副主任冯涛指出,脑深部电刺激术是公认的方法,为微创手术。想要克服损伤,就可以用无创的“磁波刀”获得相似疗效。对于高龄或无法做手术、感染过敏或不耐受的患者,“磁波刀”是唯一选择。
校对 赵琳
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